Tack Rita för din berättelse och all fakta om sjukdomen. Jag blir fortfarande lite förvirrad, men det är väl för att det inte finns några klara uppgifter om sjukdomen.

Dom som har denna sjukdom, har dom sk "skov" lika MS-patienter? Att dom kommer in i en period när det är värre och sen klingar det av?

Känner du alltid av sjukdomen, eller är du symptom-fri ibland?

Hur är det med ärftlighet? Eller att skaffa barn, över huvud taget?

Är det fysiskt möjligt för en kvinna med fibro att gå igenom en vaginal förlossning?

Ja, dom flesta av oss har skov där vi mår sämre, för många fölger det vädret och jag tex mår hems strax när det kommer regnväder eller åskväder.. jag "känner det på gikten" som vi säger i norge (gikt = reumatism).
Jag har störst antall skov vinterstid. Värme brukar få mig må bra i kroppen, men aldeles för stär värme så får jag migrän i stället ^^ Men brukar må skapligt sommarn..

Vaginal förlossning och att skaffa barn är oftast inget problem då dom allra flesta med fibro upplever att va symptomfri eller mycket bättre just under graviditeten. Vissa är dock oändrat eller rakt av sämre och då kanske det är lämpligt med kjeisarsnitt. Och har man en sambo som hjälper vil det knappast bli nåt problem att ha barn, men jag tror kanske inte jag skal rikta mig mot stor familj själv, jag tar nog ett barn och kanske ett till om det första går bra… :)

Själv har jag inte upplevd en ända dag utan nån symptom eller känning på min fibro sen jag innsjuknade vid 20 års ålder, även innan det hadde jag värk i perioder men inte nog att sjukskriva mig, men vid 20 års ålder blommade det upp rejält och sedan dess har jag haft värk varända dag i varierande grad.

ärftlighet är änn inte påvisat vid forskning eller studie, men det kan värka som det för vissa går i ärv. Min mamma har samma som jag, dock ingen diagnos. Min mormor hadde enligt min mamma likadan som hon, och då som jag. även min mormors mor hadde likadana symptom, men då tystades sådan ned på den tid hon levde.

Men vissa andra har jag träffat i norge där ingen i familjen har några symptom överhuvudtaget, sen kvarstår det väl att se om evt barn får.

Det är ju ovisst vad som förorsaker fibron, därav att det kan va så förvirrande att förstå för en som inte har upplevd detta själv. Får man det av såkallade psykosomatiska orsaker är det ju från psyket den äkta värken kommer, tro inte att "Psykosomatisk fibromyalgi" inte innebär fysisk värk för det gör den ty¨värr, men det är en form av fibro som potensielt kan botast om man får fixat upp i sina mentala besvär som ligger till grund för spenningar och värk. Och det är ju den typ fibro som kan uppstå av "tomma intet" där ingen annan i familjen haft nåt sådan med. Men sedan dom änn inte har hittat anledningen för att fibro i sig själv uppstår är det ju svårt att kartlägga ordentlig..

Ett tag har nog fibromyalgi varit en diagnos en läkare så snabbt har hängt på en pasient som har värk.. "du har kronisk värk, och vi hittar inte anledningen, så då måste det ju va fibro".
I eftertid har en del pasienter fått ny diagnos efter kanske tiotalls år med diagnosen, för att dom upptäckte en anledning till värken dom inte klarat hitta tidligare.

Du har rätt, det är omöjligt för en "ovetande" att försöka förstå. Men hur är det med mediciner? Är det vanliga värktabletter som gäller? Eller får du starkare saker? Äter du sömntabletter vissa nätter för att kunna sova trots värk?

Ursäkta alla konstiga frågor, men jag är intresserad av att lära mig mer av sjukdomen =)

#3 ingen fara, jag skulle inte öppnat tråden om jag inte ville berätta för dom som är intrecerad :)

Jo, det är värktabletter för min del, både receptfria och receptbelagda. För ganska många med fibromyalgi kan man få lättnad på värken vid att ta antidepressiva, men det hjälpte inte alls för mig, ända som hände var att jag blev död kjänslomässigt. Efter 2 år slutade jag under övervakning av läkaren och vi återgick till värktabletter.

Jag har som tur är inga svårt att sova, men sömntabletter skulle inte få mig att vila. Jag har provat även det, jag somnar, men jag väknar mindre utvilad efter sömntabletter enn efter att ha sovit dårlig för värken.
Alfa omega är en god säng! Det borde finnast sängar på apoteket för dom som är beroende av en god säng, för man tilbringar kanske  6-8 timmar i sängen under et dygn, varför skulle den då va mindre viktig enn en god kontorsstol för kontrosråttor som sitter i en stol 8 timmar om dagen?
Uten en god säng kan jag glömma sova. Att sova över hos folk leder til total utmattning för mig, för det kan ta et par veckor för min kropp att vänja sig vid en ny säng.

Så.. spontana övernattingar utgår på sett och vis, och är även det med på att begränsa i mitt sociala liv.

Om jag skulle forsöka beskriva min vardag för någon skulle jag börja med att fråga om man haft influensa nån gong, den där riktig hemska med muskelvärk i hela kroppen, kraftlöshet, feber, feberfrossa och frystokter om varann, tröttheten och den elendiga sömnen man har när man mår så hemsk trots att man ungefär sover hela tiden?

Ta bort den faktiska febern, och det är i principen så jag kan må. Vissa dagar mår jag mycket bättre, och några få dagar hur mycket sämre som helst, men det skulle va ett bra "gjennomsnitt" av mitt år skulle jag säga.

Jag vet inte om det förklarar det bättre?

Tycker du beskriver det riktigt bra. Lever själv med värk sen -01 men ej fått någon riktig diagnos. Provat alla läkemedel och inga hjälper, dock hjälpte sömntabletter mig att sova. Jag mår sämre när det blir väderomslag utöver det du skriver.

Vad det gäller barn har jag 3 stycken och det var när jag väntade min tredje som min värk började. Startade i en axel och med domningar i fingrarna och sen har det spritt sig och är på olika ställen för det mesta. Finns nog inget ställe på kroppen som varit smärtfritt. Ena dagen kan man visserligen må bättre för att nästa dag vara sängliggande. det värsta är ju att det gör ju ont att bara ligga också.

Tack Rita för att du tydliggör symtom och hur det är att leva med fibromyalgi.

Fibromyalgi kan även komma av annan sjukdom. Jag fick den efter trafikolyckan. Gick i flera år och idiotförklarades av de flesta läkare. Kverulant, var ett vanligt ord.

Sen att kvinnor ofta får det, tvistar läkarvetenskapen om. En trolig orsak är att vi ofta är spindeln i nätet och ska orka mer både på arbete och i hemmet.

Ärftlighet tvistar de också om. Men har en förälder det, så är chansen rätt så stor att dottern får det. Denna så kallad *kvinnosjukdom* är hemsk. Sätter sig över hela kroppen. Man kan aldrig planera för något, då man inte vet hur man mår just den dagen.

Många gånger har jag fått ringa återbud till saker och ting, bara för att kroppen inte vill som jag vill. Bara att tvinga sig gå ut med hunden, kan vara ett rent helvete.

Sen kan fibro slå olika på oss. En del har inte samma värk. Den kan ju flytta sig i kroppen. Mediciner är också olika på oss. Det som hjälper för mig, fungerar inte på andra och tvärt om.

Rita, din artikel är jättebra. Belyser verkligen tveksamheten från läkare och forskning.

Hade det varit mer män som åkt på denna sjuka, då hade det nog forskats mer.

Styrkekramar till alla som har den

……en orsak till att det är överhängande kvinnor som får diagnosen tror jag kan vara...Dubbelarbetande.…

för det är det nästan bara kvinnor som gör. Först jobbar de 100 % på ett jobb de får betalt för (för lite dessutom)…. sedan jobbar de faktiskt 100% för ett jobb de INTE får betalt för…. (hemma för de som inte förstod det)……

#7 Vi kvinnor är spindeln i nätet.

tack för positiv feedback :)

Jag fick en fråga på telefon av en bekant i norge i går, hon frågare "hur är det egentligen, jag har ju läst lista över symptomer, men jag klarar inte med känslorna förstå?"

Detta kom från en av dom som alltid visat accept för dom begränsningar jag har, som aldrig har tvekat och sagt nåt negativt, så jag tog absolut inte illa upp av frågan utan blev faktisk riktig glad. Det visade ett uppriktig interesse för att värkligen fatta, inte bara läsa sig till.

Så jag svarade så som jag alltid gör..
"Har du haft en riktig otäck influensa nån gong? Ont överalt, feber, yrsel pga feber, kraftlöshet, sover elendig (väm sover väl bra med feber?), orkar inget och allt är en kamp? Man fryser och är varm när till om varann,…"
Ja det hadde hon haft, det var inget roligt alls..

"ja, ta då bort själva febern. Jag har inte feber. Ja och snuva och hosta förståss, och det att man sover absolut hela tiden, sen har du i principen min gjennomsnittsdag!"

Det blev värkligen tyst på telefonen då.
Sen sa hon "hur håller du ut? Hur klarar du det där varända dag?"

Jag måste skratta när dom frågar så. Vilka val har jag då? Det är ju i principen inte så många val där. Jag kan sluta leva och ta livet av mig. Inget alternativ for mig i nuvarande status iaf. Jag kan leva men ge upp. Känns inte direkt som nåt alternativ heller. Eller jag kan leva och forsöka göra det bästa utav det, presis som alla andra med nån kronisk åkomma. Och det är vad jag välger själv.

Jag skundade ju förklara att jag har ju faktisk dagar bättre enn det där, men sen har jag även dagar mycket mycket värre enn det där med, och viktigast av allt..

Jag har tur!!! jag klarar ju jobba. iaf änn så länge. Jag är utmattad på slutet av en dag, men jag klarar det! Inte alla har så tur..

Bra att du tar upp det Rita, tack! Jag har aldrig läst in mig riktigt, men ju mer jag får veta ju mer diffust blir det ju nästan ;)

Det som slår mig mest är just hur svår vardagen blir, inte bara att gå med värk, utan att den kommer och går på olika sätt, och för att inte ens tala om omgivningen! Det måste vara en enorm oförståelse.

Ibalnd förundras jag, vi kan skicka maskiner till Mars för att samla prover, vi kan byta ut hjärtan på folk, vi kan klona organismer, men vi vet inte ex. ens vad som orsakar fibro bla.

Ja eller bota förkylning?
Det vitnar ju om hur komplex en människokropp faktisk är, eller hur?

Nej det är sant. Men det är fashinerande ändå, få saker har studerats och studeras fortfarande så ingående som just människokroppen.

#8 jaaaaa vet du vad vi är mer????

HELT OTROLIGA; UNDERBARA; ENORMT STARKA INDIVIDER

Sen är det så att de dagar man mår *bra*. Då städar jag, bakar och gör det som jag inte orkat. Vet att jag får lida för det. Värken kommer som ett brev på posten.

Igår fick jag verkligen anstränga mig för att sätta ena benet framfrö det andra. Känner att det är likadant idag. Tur Tatsja anpassar sig efter mig.

Ska försöka gå ut med henne nu.

Min psykiater har själv upptäckt starka kopplingar (balnd sina patienter) mellan mycket låg självkänsla och denna jobbiga värksjukdom. Mao kvinnor som inte sagt ifrån, som inte fått kärlek och trygghet, som inte räknats, som inte synts osh som gått med på och funnit sig i en massa saker de aldrig skulle gjort om de varit starka i sin självkänsla.

#13, du har så rätt. Vi är starka, otroliga o underbara..

Rita(el nån annan givetvis): jag har ju själv fibro. men är kanske inte så påläst som jag borde vara? men jag undrar vilket som är vanligast, att fibron kommer utav psykiska "problem", tidigare skada (ex whiplash) eller som för mig att annan värk föder värk som blir fibro?

Det är mycket svårt att svara på tycker jag. Jag tror inte riktig det är nåt mönster.

Jag själv har ingen whiplash, men jag har mycket psykisk bagage med mig. MEN! Dom allra flesta som har fibro som fölgd av enbart psykiska bekymmer av olika sorter och grad får lindring av att äta antidepressiva mediciner. Inte alla, men dom flesta.
Och det hadde noll effekt på mig. Om det kan fastställa med säkerhet att jag inte har enbart psykosomatisk fibromyalgi vill jag inte fundera över som den lekmann jag är. Jag kan inte veta det, jag vet bara att antidepressiva mediciner hjälper inte mig iaf, och sen är rästen odiskuterat.. :)

Dom flesta jag har träffat på i olika fibrogrupper hemma i norge har tilsammans med fibromyalgi även nån whiplash skada eller förslitningsskador, vanlig reumatism och gjärna nåt psykisk bagage. Mig vetes inte om denna psykiska bagage är på grund av fibron eller en grund till fibron, man frågar inte så gjärna en okänd kvinna i en fibrogrupp varför dom är deperimerade eller har ångest sådär första gong man träffas direkt..

Och sen får man ju undra hur många läkare ställer en nogrann diagnos med fibromyalgi, eller ställer en ungefärlig diagnos om fibromyalgi för att det är många drag som stämmer. Nu i senare år har jag läst om en del pasienter som fått diagnosen fibro för typ 15 år sen, medan i dag kommer det fram att dom har spinal-problem, skivutglidning, artros eller annat som kan påminna om fibro. Det stärker ju inte ens tillit till sjukvården när man läser om sådan, och den oroen borde vi inte behöva ha tycker jag. Men det är en annan diskution igjen.

Håller med Rita. För mig kom den efter en stor trafikolycka, för andra kan stressen, sjukdomar göra att den bryter ut. Läkarvetenskapen vet inte orsak, men det bedrivs lite forsking om den. Hoppas det kommer svar under vår levnadstid.

# Där tror jag han är ganska ensam om sin tro. Jag har svår Fibro sedan 18 år och jag har då aldrig haft svårt att säga nej. Jag är väldigt självständig och ingen säger hur jag ska leva eller göra.

Dålig självkänsla anser jag mej inte lida av, däremot finns det säkert många sådana som drabbas oxå.

För min del har alltid ryggbesvär funnits även under tonåren då jag var väldigt vältränad.

Föll av en häst i Danmark som 12 åring och fick någon nerv i kläm i armen. Smärta föder smärta så det har växt fram så att säga. Foglossning satte spiken i kistan , det om något har väldigt många Fibrokvinnor haft.

#då kom det fram från en skada då. Det är ju det jag skrev. Om det var riktat till mig, visste inte, bara svara. Men fibro kan utvecklas ur stress, detta gå in i väggen. skador, självförtroende som är dåligt. Anorexi, bulemi. med mera. Hoppas forskarna snart kommer på det.

#19 vet inte om du menade mig… jag har ingen aning själv, det är bara vad min psykiater själv hittat som återkommande inslag hos de kvinnor hon träffat under sina 30 år som psykiater (hon är alltså läkare men specialiserad inom psykiatri för de som undrar).

Men kontentan är ändå att hon sett detta och det i sina egna försök att hitta samband för att kunna hjälpa alla de kvinnor som har det så svårt med sin fibro och som inte tagits på allvar. Jag tror inte att hon är så ensidig så att hon tror att detta är den enda orsaken och att den finns hos alla, men att den finns hos många (säkert i kombination med andra orsaker) har hon alltså sett.

#21 Det finns nog många med dom problem hon nämner som även har fibro, det är faktisk sant. Men som du säger, hon innbiller sig nog inte att det är enbart detta som förorsakar fibro på -alla- :) Det är ju just detta som gör det så himla svårt.. dom vet inte varför man får fibro, och det kanske är mer enn ett sätt att få det på, några får det av en grej, andra av en annan, några andra igjen av en kombination av fler osv osv..

# 20 & 21  Förlåt, siffran tappades bort.

Jag menade dej Hoppfull i inlägg 15 , just att det ska ska vara psykiskt.  Jag kan inte svara på hur många det är av oss Fibrosar som har detta i vårat bagage. Dom jag känner har det inte men däremot en oförmåga att inse att man inte kan driva sig själv hur långt som helst när det gäller att vara en duktig mamma, arbetskamrat och fru.

Jag menar med detta att man har för många järn i elden, av detta uppstår ett skadligt stresstillstånd i kroppen som inte är positivt. Utbrändhet och stress.

Sedan är det många som har fått en skada och genom värk och ekonomiska/personliga problem som kan komma efter det även dom får denna osunda stress i kroppen + att den värken från skadan får värk i hela kroppen.

En del har varit med om något Trauma eller operation och Fibron slår till.

Det finns så många olika bakgrunder till våran värk och jag kan bara gå till mej själv när det gäller stress så är det så skadligt. Jag menar då den onyttiga stressen som jag får av min värk tex, eller av att mitt minne inte fungerar, eller av att F-kassan jagar

Blev nog rörigt men menar bara att orsakerna är nog många olika, men inte psykiskt i första hand.

Det är min övertygelse

Är snart inne på mitt andra år som sjukskriven och har också en läkare som absolut INTE har ordet fibromyalgi inräknat i sin "värld"

Jag har dock sedan ca en månad tillbaka fått träffa sjukgymnast och arbetsteurapet och jag är redan BÄTTRE! långt ifrån bra, men dom "goda" stunderna kommer oftare och jag har oftare mer ork än tidigare.

Sjukgymnasten gjorde en grundlig koll, sedan har jag fått laser och ultraljudsbehandlingar där värken varit som sämst. Hon har också tagit fram ett träningsschema med otroligt små rörelser och lätta vikterför att de onda partierna i min krop ska aktiveras och få en bra blodgenomströmning. Jag mår bättre än jag gjort på länge!

Har också avgiftat mig vad gäller socker! "Tröståt" godis, kaffebröd, pasta, ljust bröd i massor för att döva värken. Äter mer eller mindre helt LCHF kost sedan mitten av Januari och det verkar ha mkt positiva resultat på mig iaf.

Så till försäkringskassan då.. Nu går min sjukskrivning ut den sista mars.. hmm så nu ska jag tydligen skrivas in på arbetsförmedling mm OM jag nu inte får lite till förlängt på min sjukskrivning, dock har mina dagar snart tagit slut så då "tvingas" jag ändå bli "friskförklarad" och ställd till arbetsmarknadens förfogande" Det som ororar mig med detta är ju att nu när jag äntligen ser en förbättring, vilket jag inte alls gjort de senaste 2 åren så kanske jag allt för tidigt tvingas ut i arbetslivet och så står jag på ruta ett igen om ett år eller så?!

Fler än jag som sitter i samma sits? DVS: VI behöver TID i lugn och RO för att läka! Speciellt nu när jag äntligen lyckats få adekvat hjälp och att man ser en ljusning i det hela…

//Suss

#23 Men vad menar du att skillnaden är på att inte kunna säga nej och att inte kunna begränsa sig själv (att säga nej jag orkar inte, vill inte, borde inte för min hälsas skull, även om det bara är till sig själv)?

Det är ju precis exakt det min psykiater menar! Lever man så, utan att kunna begärnsa sig själv (=ta ansvar för sin egen hälsa) så finns det bakgrundsskäl till det, att man måste vara duktig osv. Många kvinnor tror att de gör detta för att de själva vill men skulle man verkligen bena ut problemen så finns det bakom att man gör det för att känna att man duger. Det kan ligga långt bakom innan man hittar just den punkten inuti, men det är ett faktum att människor som inte kan begränsa sig har problem med sin självkänsla i någon grad.

Går du med detta och lever så, räcker förstås ganska små yttre problem för att utlösa ett smärttillstånd i kroppen.

Fibromyalgi kan även utlösas av virus eller bakterie-infektioner,tex vattkoppor,kraftig influänsa,förkylningar som känns som det inte läker ut helt. Är man offta sjuk kan immunförsvaret bli överbelastat,man kan även vara född med svagt immunförsvar.

Är man alltid sjuk har smärta,känner sej trött och utmattad så är det ganska så självklart att man även mår psykiskt dåligt. Psykisk ohällsa ,ångest och deppresioner,stress mm försvagar imunförsvaret men det är svårt att säga vad som är "hönan och ägget"

Jag tycker att det känns mer naturligt att se sjukdommar som oballans i kroppen,som kan visa sej på flera plan och ge både fysiska och psykiska prolem (kropp o själ sitter ihop och det ena påverkar det andra)

Det blir lätt en ond cirkel.. Man sover dåligt för att man vaknar av smärta eller domningar och man får värk och är ständigt utmattad av sömnbrist..

Har mått skapligt i 5-6 veckor fram till igår då jag åkte på en lätt feber och med det urinvägsinfektion, och genast satte ett skov med smärta i muskler och leder in.. *suck*

Vilken arbetsgivare törs anställa en som mig blir ju tanken då eftersom jag med denna smärta knappast skulle klara av att fungera adekvat på en arbetsplats?!

//Suss

Fibromyalgi kan komma av många saker. Olyka, psykiska besvär, fysika besvär. Jobbigt i allmänhet, stress, listan kan göras lång. Det är ju det att i vårt samhälle ska vi orka göra än det ena och än det andra. Vi stressar och sen får vi fimyalgin som ett brev på posten

Många som har fibromyalgi har sämmre näringsupptag,kroppen kan då ha svårare att tillgodogöra sej olika näringsämnen från maten än en frisk person. Då kan det vara till stor hjälp för att använda ett heltäckande kosttillskott av bra kvallitet. Det kan minska smärtan och göra att man mår bättre på flera sätt.

Vad man äter brukar oxå ha betydelse, miljön för övrigt kan oxå påverka sjukdomen,tex vädret ,dålig luft eller fuktig luft, olika dofter mm.

Jag är lite orolig ibland att jag ska få fibro, då jag har en obotlig sjukdom med kroniska smärtor, som i grunden är en defekt i immunförsvaret. Min bästa vän ifrån jobbet, har fibro, hon har/haft sjukersättning i flera år.

Vill verkligen inte ha denna sjukdom. Jag har nog med mitt.

Jag tycker ni är jätteduktiga och starka som kämpar på!

Kram isa

Min fibromyalgi bröt ut på allvar när min yngste son föddes, hade endel värk innan också, men då blev det ännu värre.

Min mamma ha fibromylagi.. Vet vad det kan göra med en människa. Min syster verkar få det snart men änsålänge har jag klarat mej ifrån det där. Minsyster vaknade upp en morgon när hon var tonåring av att hennes ben var blåa oc hon inte kunde röra sig, helt utan anledning och sen dess har hon inte klarat av fältsits i samma utsträckning som hon kunde innan(hon rider och tävlar jättemycket men har fått trappa ner tyvärr) Jag är snart 18 och har inga symptom mer än när jag fick en muskelbristning i axeln för ett år sedan. Den kommer fram när jag har burit saker väldigt långt och mycket tungt. annars är jag helt okey. Min mamma och syster säger att om jag inte känt av den ännu så kommer jag inte att känna av den förens jag närmar mej 50 och har jag inte känt av den då så har den hoppat över mej. Det skulle göra mej glad framförallt…

Mycket intressant skrivet!

#32 Vad har dom fått den teorin ifrån?

Min fibro börja när jag var 19 år. Går inte en dag utan att jag förbannar den här sjukdomen. Kan inte beskriva hur less jag är på det här. Jag vill iaf få vakna en dag och känna mig utvilad ist för att känna mig som en zombie eller svimma. Hittar ständigt nya blämärken på benen som är oförklarliga. Kan inte koncentrera mig i skolan och förstår knappt vad jag läser längre. Och gildfisk minnet ska vi inte ens prata om

#34 förmodlingen för att än får majoriteten av dom med fibro den runt klimakteriet, och det brukar ju va runt dom 50 för dom flesta. Nu gissar jag bara, men jag tror det kan va det dom siktar det till. 

Men inget är längre garanterat.. fler och fler får i unga år nu. Undertecknade tex har haft värk hela livet som hon kan minnast, i stadig ökande grad.

Jag fick min efter olyckan. Sen anser försäkringskassan att jag kunde fått den ändå.

Jag har en liknande sjukdom som heter Dercum och är värk i fettvävnaden. Annars kan jag berätta att det finns ett namn på karlarnas sjudom när de har ont: Tomtar på loftet!

Det är en läkare som berättat det för mig!