Jag skriver om det här för jag vill inte att någon förälder till ett barn med sällsynt diagnos som har särskilda behov av omsorg ska någonsin behöva gå igenom något liknande för det är väldigt svårt för omgivningen att verkligen sätta sig in och förstå, jag försöker skriva fakta i olika delar som jag minns mitt liv de senaste åren. Jag vet inte var jag ska börja lämna all fakta men år 2014 så blir jag och döttrarna lämnade kvar i huset då sonen tas med pappan därifrån. Jag kunde omöjligen tillkalla hjälp och få tillbaka min son. Jag kände att jag kunde inte lita på människor att berätta allting. Jag förnekade också att jag hade blivit utsatt för ett fruktansvärt brott emot mig som kvinna av den man som jag har barn tillsammans med, utåt sett skulle allt se så bra ut med mig. Det gick inte att dölja dock hur mycket jag kämpade för att få ihop vardagen för mig och döttrarna. Grannarna erbjöd sig hjälpa till med snöskottning och gräsklippning under året som vi bodde kvar ensamma i huset. Jag skjutsade barnen med barnvagn upp till citygross flera gånger i veckan för att sedan släpa hem tunga matkassar på barnvagnen, i alla väder. Jag såg alltid till att barnen var välklädda då ibland som det var snöstorm och vi fick gå upp för branta backar enda till affären. Jag vågade inte be om hjälp för att barnens pappa sa alltid att jag var en dålig mamma som aldrig klarade av någonting.Jag minns att flickorna och jag flydde runt i olika lekparker vissa dagar för att rädslan kom över mig att jag var så rädd att jag vågade inte ens vara där jag bodde. Vissa dagar kunde vi besöka 3-4 olika lekparker och jag packade rejäla skötväskor med oss men jag vågade inte stanna med dem i samma lekpark för länge för att jag var så rädd att jag skakade i hela kroppen.Jag blir hela tiden nekad kontakt och umgänge med min son då jag försöker prata med socialtjänsten så blir det som ett angrepp mot mig istället. Jag glömmer helt bort mig själv för jag prioriterar hela tiden att sköta om och ta hand om hennes sjukdom som om den är en del av hela ens liv och ingen människa kan riktigt förstå, den sorgen att hon har en obotlig iktyos hudsjukdom, men jag uppoffrar tid med att smörja och bada henne och med kärlek se över att hon hade allt hon behövde men jag fick ensam fixa det skrek hennes pappa till mig i telefonen då jag bad om att få möjlighet att träffa sonen.Det sattes i system från första början på hösten efter pojken togs ifrån hemmet att flickorna skulle till pappa varann helg men pojken fick inte komma till mig. Det var en sanitär olägenhet för honom att vistas med oss i huset fick jag höra, jag försökte dock få pappan att samarbeta om barnen men han var motvillig till det. Jag blev tvingad att skriva under pojkens adressändring för annars skulle det gå illa för mig fick jag höra. Jag vågade inte göra något annat. Början på år 2015 så får jag kontakt med en advokat som skriver ett brev till pappan för att höra om vad han menar med tvångsförsäljningen av vårat hus och vad det innebär för hans döttrar och mig. Det frågas också om sonens möjlighet att få träffa sin mamma.  Då hade jag redan gjort en polisanmälan men jag upplever inte att det fanns tillräckligt med resurser för att de skulle ha utrymme att sätta sig in och förstå vad det handlade om så jag känner att jag orkar inte lämna in bilder på blåmärken av mig etc. Jag gjorde dock anmälan bara för att markera. Jag hade fullt upp med att fixa för flickorna och jag kände att jag hade inte tillräckligt med stöd. Jag försökte istället koncentrera mig på att ansöka om lss för att få hjälp med alla timmar som hennes vårdbehov tar, jag fick kontakt med humana som skulle ha in alla intyg under senare av året 2015. I samma veva så förlorar jag mot tingsrätten om att få bo kvar i huset av synnerliga skäl för att huset var i själva verket i grunden bostadsanpassat från början efter flickans behov. Och i den delen hade jag också en advokat som mestadels gick till personangrepp utan att ha förståelse för situationen, samt även mäklare som ombeder mig att ta in på hotell för att jag kan inte vistas där efter att städfirma varit där och så får jag veta ett datum som är mellan jul och nyår som vi ska tagit oss från huset så hade jag två veckor på mig att fixa en flyttfirma och fick ta en akutlägenhet som vi fick flytta in i .Jag blev uppmanad att lämna kvar en del saker i huset. Jag minns att advokaten pratade om straffavgifter på många tusen om jag inte fick undan flyttlådor inför visning till förrådet så jag fick själv bekosta flyttfirma bara för att flytta kartonger och sen även ordna med flytt själv för ingen i kommunen erbjuder att hjälpa till.Det här är väldigt jobbigt att skriva om för jag upplever inte att socialtjänsten tar hänsyn till barnens behov överhuvudtaget, hela situationen om vad är vad blir bara som angrepp mot mig hela tiden, samt även att det fortfarande var lika svårt för sonen att träffa mig. Någon vecka efter vi flyttat till lägenheten får jag besked att pappan och min son flyttat tillbaka till huset. Man får inte glömma bort att hela tiden så har min sjuka dotter alla sina vårdbesök och jag har aldrig missat ett enda för hennes skull. Det var som att jag skulle göra så många saker samtidigt för att jag kunde inte tänka på mig själv. Jag fixade inte att tvätta allting men jag försökte alltid hinna med all städning och omvårdnad av dotterns sjukdom men jag kände att det blev väldigt rörigt av att jag hela tiden skulle stänga av mina tankar på hela situationen. Under början av 2016 så händer några händelser till efter att vi flyttade in i lägenheten, för det första så ville jag få barnens pappa att samarbeta med mig kring barnen och jag försökte verkligen träffa honom men det blev en knuff som slutade med att jag fick kasta mig åt sidan då jag nästan blev överkörd av bilen som han körde, sidan av bilen touchade mitt knä och jag fick en mindre knäskada som jag har haft problem med enda sedan dess. Det blev så fel att jag polisanmälde för att socialtjänsten ringde och skällde ut mig i anslutning till händelsen istället och självklart så lades polisutredningen ned på en gång samtidigt , jag valde att inte göra en röntgen utan tog mycket smärtstillande istället så att jag kunde gå långa sträckor för att lämna flickorna på förskolan varje dag. Jag fick stänga av mina känslor av rädsla. Det visade senare på röntgen att jag hade godartade förändringar fick jag höra. Socialtjänsten utsåg en coach som skulle hjälpa mig i vardagen med barnen, det var ingen som tog till sig att sonen och jag fortfarande hade svårt att få kontakt med varandra.  Jag upplever mig i väldigt underläge av allting men jag fortsätter fixa med att få flickan på alla sina vårdbesök och bada och smörja henne samt även ordna med fläktar då inte lägenheten var bostadsanpassad utan det enda som kommunen kunde erbjuda var ett sittbadkar. Jag känner mig hela tiden ifrågasatt i min föräldraroll och det gör det inte möjligt för mig att förstå att det hela har att göra med att man har något emot mig som person och människa, Inte minst för att jag försöker ta hjälp av advokat i ett ärende som blir som en vårdnadstvist att få möjlighet att sonen och jag ska kunna få träffas för att det finns ingen hjälp och stöd från människor som jobbar på kommunen. I annat än att jag fick en coach tilldelad till mig som hela tiden utnyttjar situationen med mitt sjuka barn för att tala om för mig att jag klarar inte av all städning och tvätt etc om jag ska prioritera att sköta om mitt sjuka barn med alla vårdbesök och sen fixa med smörjning och bad så mycket. Det finns ingen som jag får kontakt med i kommunen som riktigt kan sätta sig in att förstå hur krävande det är med hennes sjukdom utan istället så blir det som personangrepp mot mig gång på gång. Jag känner att jag har ingen frihet som mamma åt flickorna utan känner mig jagad på telefon av coachen hela tiden, det blir åter ett par varv till olika lekparker för barnen för jag känner att jag kan inte vara i hemmet för att man ska komma och inspiktera hur det ser ut varje vecka. Kvinnan på kvinnojouren följer med till socialtjänsten för att prata med dem om att sonen behöver få professionell hjälp med sitt umgänge med mig som mamma men det blev ingen planering för det. Det jag upplever senare under 2016 med advokat är att jag är så ensam med att försöka få rätt till min son så det går inte och att vi skulle bägge ha lika rätt till alla våra barn finns inte. Det måste vara ett enormt maktmissbruk som olika myndighetspersoner kan utnyttja genom att vara så fyrkantiga i sina formuleringar, att allt får att framstå som att det som står i deras papper är deras egna formuleringar och tolkningar i förmildrande omständigheter. Det som jag upplever som jobbigt med coachen var att jag skulle ta emot saker till mitt hem utan att jag hade bett om det eller att barnen skulle få saker. Visserligen var det väl av välmening men jag tycker inte om att stå i tacksamhetsskull till coach som jobbar åt socialtjänsten. Senare fick jag även betala för saker till barnen o mig som jag i själva verket inte ville ha men jag känner att jag har inget val att göra annat för att det ska vara lugnt. Sedan så är det ju väldigt märkligt att det inte blir på en professionell nivå på hur man skulle ha strukturerat upp en väg för att hitta en lösning till att ha fått hjälp ifrån omvårdnadsförvaltningen gällande flickans behov istället för att den andra enheten utnyttjar situationen för att hela tiden gå till personangrepp mot mig som person. För det är ju så det blivit hela tiden i kontakten med människor som jobbar åt kommunen.  Det som sedan skedde i tingsrätten var att barnens pappa blev dömd till en månads villkorligt för lindrig misshandel gällande händelsen mot mitt huvud 2014 men eftersom han överklagade till Svea hovrätt så fick jag återigen berätta om det fruktansvärda som jag upplevt eftersom tingsrätten misslyckades med ljudinspelningen av mig. Jag tvingades bli ifrågasatt och redovisa om varför jag ens polisanmälde om han hade tagit sonen ifrån mig. Jag upplevde det hela som ett förlöjligande av mig och att hans advokat fick det att låta som att ingen trodde på mig då jag gick gråtande därifrån, jag började fundera om det här landet är verkligen ett bra land för utsatta kvinnor och barn ; inte ens kvinnan från kvinnojouren som var vittne blev kallad dit för att det hade brustit med samordningen. När han senare blir friad i hovrätten så krävs skadeståndspengarna tillbaka av mig från kronofogden för felaktigt betalat ut det till mig av misstag för domen i tingsrätten. Det var för att jag valde att lyssna på människor istället och tona ner allt genom att gå med på beslutet som fattades i tingsrätten mars 2017 om att vårdnaden av barnen skulle vara gemensam och ta tillbaka mitt anspråk om att få tillbaka sonen vilket jag kände att jag var tvungen att gå med på för att annars skulle barnens pappa få ensam vårdnad av alla barnen eftersom jag var en sådan dålig mamma som inte klarade av någonting.  Jag kunde inte säga ifrån för jag visste inte vad jag skulle tänka och tro om allt  och hur andra människor resonerar. Det som senare sker är att den överenskommelse som fastställs i tingsrätten 2017 gäller inte för att jag får följa med ned till socialtjänsten där jag får förklarat för mig att barnens pappa skulle ha den ena flickan från onsdag till söndag varannan vecka men hur sonen skulle få träffa mig och hur han skulle få komma till mig var det inget tal om.Det gick inte att resonera med dem om det , så då gills helt plötsligt inte överenskommelsen i tingsrätten för att det var ett muntligt avtal som gäller gällande barnen istället. Under den här tiden så börjar flickan få sina enbrelinjektioner som hon får näsblodsbiverkningar av senare och även att hon blir stelare i gången så hon behöver oftare använda sin rullstol. Jag känner att jag har inget inflytande i någonting utan har inget annat val än att låta andra få bestämma. Sommaren 2017 fick sonen komma i en vecka och då fixade jag en hamster åt honom som han skulle få ta hand om. Jag trodde att jag kunde börja slappna av och att vi skulle få tid tillsammans om jag tänkte bort allt annat som fanns runt omkring. Samtidigt kommer beskedet att nu tillhör flickans sällsynta iktyos personkretsen för LSS enligt dom i förvaltningsrätten och socialnämnden anser att den omvårdnaden ligger utöver föräldraansvaret. Jag trodde att det skulle gå till så att omvårdnadsförvaltningen från kommunen skulle höra av sig om att bevilja personlig assistent för min dotter eftersom försäkringskassan får ned 36 timmars grundläggande behov till 18 så ska det ligga på kommunens ansvar säger dem till mig. Då får jag återigen ringa runt för att ordna ett utlåtande från kurator om ett visst intyg som kommunen ska ha in gällande alla timmar som det tar .I början på året av 2018 skulle det beslutet komma fick jag höra av LSS-handläggare på kommunen. Under hösten 2017 så kommer beskedet att flickan drabbats av hemolytisk anemi också och behöver få kortisondoser i hög behandling. Jag försöker säga till läkarna om att det kanske berodde på enbrelbehandlingen som jag hade sagt från början att det troligtvis inte är en fungerande behandling för henne men det blir samma nonchalanta bemötande som vanligt. Jag försöker att ta till mig att dem vet bäst. Naturligtvis så vill läkarna hjälpa mig att göra en socanmälan gällande hur flickan blir skött då hon är hos sin pappa och att både dem och jag upplevde en oro kring detta. Under vintern kommer coachen med begagnade kläder till flickorna och ombeder mig ta ut pengar för dem till henne, men jag får inget kvitto på kläderna. I slutet av februari tvångsomhändertar socialtjänsten flickorna för att jag är då helt plötsligt farlig för mina barn. Jag får på telefon höra av förvaltningsdomstolen att jag skulle ha en mycket svag begåvning. Pojken får dock bo kvar hos sin pappa, jag kan bara få kontakt med kommunchefen via mejl och har ännu inte fått något svar gällande det utlåtande som jag ville ha skriftligt från socialchefen om vad det är för omständigheter som gjort att sonen hindrats i sitt umgänge med mig som mamma i snart 4 år och om det är lagligt för en kommun att agera på det här sättet gällande mina barn och mig så vill jag att alla dokument från myndigheter görs till en offentlig handling för allmänheten.. PS förlåt alla stavfel etc, men jag ville bara skriva och berätta.